मैं तब टूट गया जब उन्होंने मुझे कहा कि वेलेंटाइन डे पर टूटे हुए दिल के साथ पैदा होने के बाद “मेरे बच्चे को अलविदा कहो”

एक लड़की “एक टूटे हुए दिल के साथ पैदा हुई थी” वेलेंटाइन डे पर एक दुर्लभ दिल की स्थिति के कारण इस साल अपना पांचवा जन्मदिन मनाना है।

Jayna Bhudia की बेटी, Radichika, का जन्म 14 फरवरी, 2020 को एक साथ होने वाली हृदय में चार संरचनात्मक विसंगतियों का एक समूह, टेट्रालॉजी ऑफ फॉलोट नामक एक शर्त के साथ हुआ था।

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जयना, 39, ए व्यापार उत्तरी लंदन के विश्लेषक, उन्होंने कहा कि यह “विडंबना” था, और कहा कि वह “एक दिन पहले पैदा होने के लिए किस्मत में था।”

दो महीने की उम्र में, राधिका ने ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटल (GOSH) में ओपन हार्ट सर्जरी की।

इसके बाद, रेडिचिका को अतिरिक्त निदान प्राप्त हुआ, जिसमें सेरिबेलिटिस शामिल है, एक दुर्लभ भड़काऊ स्थिति जिसने इसे “स्ट्रोक के समान” लक्षणों के समान विकसित किया, जिससे यह चलने और ठीक से बोलने में असमर्थ हो गया।

हालांकि, पुनर्वास और फिजियोथेरेपी के साथ, तब से प्राथमिक विद्यालय शुरू हुआ, जहां वह कार्डियक सर्जरी के अपने “साहस समापन” के बारे में बात करता है।

हालांकि राधिका को एक और कार्डियक सर्जरी से गुजरना होगा भविष्यवह अपने पांचवें जन्मदिन की पार्टी के लिए उत्साहित हैं, जो गेंडा थीम होगी।

जयना ने वास्तविक जीवन से कहा: “हम राधिका से पूछते हैं:” आपके साथ क्या हुआ? “और वह कहती है:” मैं एक टूटे हुए दिल के साथ पैदा हुआ था और फिर गोश ने इसे तय किया। “

“वह बहुत विडंबना है और हम इसके बारे में मजाक कर सकते हैं, लेकिन जब लोग इस तरह की बातें कहते हैं,” मैं असंतुष्ट हूं, “वह हमेशा मुझे अपने दिल के बारे में सोचता है।

“हम वास्तव में वेलेंटाइन डे नहीं मनाते हैं, लेकिन अब इसके लिए और भी कारण है।”

जयना ने कहा कि वह और उसके 40 -वर्ष के पति के पास एक 10 -वर्ष का स्वस्थ बेटा है जिसका नाम माधव है, इसलिए “वह अपनी दूसरी गर्भावस्था के दौरान साधारण से कुछ भी उम्मीद नहीं करती थी”।

हालांकि, लंदन के बार्नेट अस्पताल में अपने 20 -week अन्वेषण के दौरान, उन्होंने कहा कि उन्हें सूचित किया गया था कि राधिका में फालोट टेट्रालॉजी थी, जो जन्मजात हृदय रोग का एक रूप है।

जयना को यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन अस्पताल (यूसीएलएच) में ध्यान आकर्षित करने के लिए स्थानांतरित किया गया था और रेडिचिका का जन्म 14 फरवरी, 2020 को नियोजित एक सीजेरियन सेक्शन के माध्यम से हुआ था।

“यह बहुत विडंबना है। मुझे वेलेंटाइन डे पर पैदा होने की योजना भी नहीं थी, यह एक दिन पहले पैदा होने के लिए नियत था, लेकिन यह केवल यह है कि चीजें कैसे निकलीं, “जयना ने कहा।

‘हर बार जब वह रोता था तो वह नीला हो जाता था’

रेडचिका का जन्म सायनोसिस के संकेतों के साथ हुआ था, जहां त्वचा या होंठ नीले या भूरे हो जाते हैं, और डिस्चार्ज किए जाने से पहले यूसीएलएच में नवजात गहन देखभाल इकाई (यूसीयूसी) में तीन दिन बिताए।

परिवार घर पर सायनोसिस के अपने लक्षणों को चला रहा था, लेकिन जयना ने कहा कि यह “दर्दनाक” था, यह देखने के लिए “हर बार जब वह रोता था तो नीला छोड़ देता था।”

जयना ने जारी रखा: “हम एक आवेदन और एक जुर्राब का उपयोग करके घर पर उनके ऑक्सीजन के स्तर की निगरानी कर रहे थे, और मैं देख सकता था कि मैं धीरे -धीरे गिर रहा था।

“फिर एक दिन यह 65 प्रतिशत तक पहुंच गया।”

एनएचएस गाइड के अनुसार, यदि कोई 92 प्रतिशत या उससे कम के रक्त ऑक्सीजन का स्तर रिकॉर्ड करता है, तो उन्हें जल्द से जल्द अपने निकटतम ए एंड ई में भाग लेना चाहिए या 999 पर कॉल करना होगा।

जयना ने एनएचएस 111 को बुलाया और अतिरिक्त उपचार प्राप्त करने के लिए गोश को स्थानांतरित किए जाने से पहले बार्नेट अस्पताल में रेडिचिका ब्लू लेवेटिंग की एक एम्बुलेंस।

तब उन्होंने अप्रैल 2020 में दो महीने की उम्र में “गहन” ओपन हार्ट सर्जरी की और उनके माता -पिता को अलविदा कहने के लिए बुलाया गया।

उन्होंने कहा: ‘नहीं, हम चाहते हैं कि मैं उसे एक चुंबन दे दूं और अलविदा कहूं’, और मुझे पता है कि वे आपको ऐसा क्यों करते हैं क्योंकि यह आखिरी बार हो सकता है

जयना भुदिया

“डॉक्टरों ने कहा: ‘ठीक है, हम चाहते हैं कि आप इसे बिस्तर से उठाएं और इसे एक गले दें और हमें हमें दें,’ और मैंने कहा: ‘नहीं, मैं ऐसा नहीं कर सकता,” जयना ने समझाया।

“मुझे लगा कि मैं टूटने जा रहा हूं और उन्होंने कहा: ‘नहीं, हम चाहते हैं कि आप चुंबन और अलविदा कहें,’ और मुझे पता है कि वे आपको ऐसा क्यों करते हैं क्योंकि यह आखिरी बार हो सकता है।”

राधिका ने सर्जरी के बाद “उतार -चढ़ाव” का अनुभव किया, लेकिन अच्छी तरह से बरामद किया और इसके ऑक्सीजन का स्तर फिर से बढ़ने लगा।

हालांकि, अपने पहले जन्मदिन से ठीक पहले, राधिका ने चुटकी ली और इसके कारण अतिरिक्त निदान हुआ।

“जब वह घुट गया, तो वह नीला हो गया और फोमिंग शुरू कर दिया और मुझे आरसीपी देना पड़ा,” जयना ने कहा।

“पैरामेडिक्स आया और उसे बार्नेट में वापस ले गया, और बाकी के बाकी हिस्सों को ट्रिगर किया जो हम उसके बारे में सीखने जा रहे थे।”

दूसरी समस्याएं

डॉक्टरों ने पाया कि राधिका ने मांसपेशियों की टोन को कम कर दिया था, जिसे हाइपोटोनिया के रूप में जाना जाता था, और मस्तिष्क में एक द्रव संचय, हाइड्रोसिफ़लस था।

रेडचिका ने पूरे जीनोम अनुक्रमण परीक्षणों के लिए वर्णित किया, जिससे पता चला कि इसमें एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार था जिसे PIK3CA कहा जाता है।

“यह बहुत दुर्लभ है, और उन स्थितियों के समूह की व्याख्या करता है जो राधिका के पास है: इसकी हृदय की स्थिति, हाइड्रोसिफ़लस और विकास में देरी,” जयना ने कहा।

2023 में, गैस्ट्रोएंटेराइटिस को अनुबंधित करने के बाद, जो दस्त और उल्टी का कारण बनता है, राधिका ने तब सेरिबेलाइटिस विकसित किया।

इसने उसे एक स्ट्रोक के लक्षणों के साथ छोड़ दिया और नहीं चल सकता था और भाषण खींच लिया था।

“उसके शरीर के बाईं ओर पूरी तरह से सुन्न हो गए थे, हल्के स्ट्रोक के लक्षणों की नकल करते हुए,” जयना ने समझाया।

मैं बस उसके पुनर्वास के लिए एक पागल मिशन में गया था

जयना भुदिया

“मैं बस उसे पुनर्वास करने के लिए एक पागल मिशन में गया था।”

तीव्र पुनर्वास और फिजियोथेरेपी के बाद, राधिका नर्सरी के लिए एक महीने के भीतर फिर से चली गई।

उसने गोश में फॉलो -अप उद्धरण जारी रखा है, और जयना ने कहा कि गेम टीम, चैप्लिनसी और पारिवारिक आवास, सभी ने गोश द्वारा वित्तपोषित किया दानवे “शानदार” रहे हैं।

वह हिंदू धर्म का अभ्यास करती है और कहा कि उसके विश्वास ने “भी एक बड़ी भूमिका निभाई है”, इसके स्थानीय मंदिर के साथ “इस समय रेडिचिका द्वारा प्रार्थना कर रहा है।”

यद्यपि रेडिचिका का दिल “फिर से बिगड़ रहा है”, जिसका अर्थ है कि उसे एक और ऑपरेशन की आवश्यकता होगी, वह वर्तमान में “संपन्न” है और जीवन का आनंद ले रहा है।

रेडिचिका लेगो से प्यार करती है और एक “खुश-भाग्यशाली” लड़की है, और इस साल वेलेंटाइन डे पर अपना पांचवां जन्मदिन मनाने के लिए उत्साहित है।

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‘हम हर दिन रहते हैं, एक दिन में एक दिन’

जयना ने कहा कि राधिका की यात्रा कभी भी “सरल” नहीं होगी, लेकिन वे “हर दिन, एक दिन में एक दिन जीना सीख रहे हैं।”

“वह एक महान निशान है और कहती है: ‘यह मेरी साहस की बाड़ है,” जयना ने कहा।

“वह इतनी बहादुर है कि अस्पताल में सभी बच्चे हैं। बच्चे ईमानदारी से सुपरहीरो हैं।

गोश चैरिटी ने गोश में एक नए कार्डियक आउटपुट मॉनिटरिंग किट को वित्त करने के लिए अपनी वेलेंटाइन अपील शुरू की है, जो राधिका जैसे हजारों बच्चों की मदद करेगा।

अधिक जानकारी या दान के लिए, देखें: gosh.org/heart।