यदि आप इस देश को महान बनाना चाहते हैं, तो एक ऐसे राष्ट्र की ताकत की कल्पना करें जिनके बच्चे लड़े गए हैं और जानना उन्होंने लड़ाई लड़ी है।
पिछले महीने, मेरा बेटा एक अजीब और घातक कैंसर के लिए दो साल तक पहुंच गया, जिसने लगभग उसे ध्यान और उसका जीवन लाया। वह जीवित है, अच्छी तरह से और एक अभिनव उपचार के कारण 20/20 दृष्टि का आनंद लें राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों के शोधकर्ताओं द्वारा अग्रणीदूसरों के बीच, और द्वारा वित्त पोषित सरकारी सब्सिडी ट्रम्प प्रशासन है नाकाबंदी और कटौती करने की धमकी देना। यदि राष्ट्रपति इस पाठ्यक्रम में जारी रहते हैं, तो इस प्रशासन के दौरान और बाद में निदान किए गए बच्चों को उन लोगों की तुलना में अनावश्यक रूप से बदतर होगा जो पहले आए थे।
मेरे बेटे जैक का 2022 में निदान किया गया था रिटिनोब्लास्टोमाकेंद्रीय तंत्रिका तंत्र का एक बुराई बचपन का कैंसर जो आंख में उत्पन्न होता है और बढ़ता है। यदि यह नहीं है, तो यह आमतौर पर मस्तिष्क के लिए ऑप्टिक तंत्रिका के माध्यम से पलायन करता है, अंत में मेटास्टेसिस और बच्चे के जीवन को हटा देता है।
क्योंकि कैंसर आम तौर पर 3 साल से कम उम्र के बच्चों पर हमला करता है, उनके पीड़ित अक्सर एक द्रव्यमान के लक्षणों को सूचित नहीं कर सकते हैं जो उनकी दृष्टि को अवरुद्ध करता है जब तक कि उन प्रक्रियाओं से निपटने में बहुत देर हो जाती है जो आंख को बचा सकते हैं। यह तब होता है जब enucleation, आंखों को खत्म करने की आवश्यकता होती है।
यही कारण है कि बाल रोग विशेषज्ञों ने जन्म से रेटिनोब्लास्टोमा के लिए मानक पहचान विकसित की। इस अब निवारक देखभाल ने चिकित्सा पेशेवरों को दृष्टि या जीवन के नुकसान के बिना अधिकांश मामलों को खोजने और इलाज करने की अनुमति दी है। इन घटनाक्रमों और अन्य लोगों के कारण, रेटिनोब्लास्टोमा में अमेरिका की 21 वीं सदी में बहुत अधिक जीवित रहने की दर है।
जैक 8 साल बाद रेटिनोब्लास्टोमा के साथ कुछ प्रलेखित निदान में से एक था। उनके ऑन्कोलॉजिस्ट ने सुझाव दिया कि उनका ट्यूमर वर्षों से उनकी रेटिना के एक अंधेरे कोने में, उनकी दृष्टि और डॉक्टरों के बाहर छिपा हुआ था; अन्य डॉक्टरों ने सोचा कि उनके पास “सेल्फ-ओपन” है या देर से प्रस्तुत किया गया और तेजी से बढ़े। हमने इसे सिर्फ इसलिए खोजा क्योंकि यह पड़ोस के पूल पर एक पेट की विफलता के प्रभाव से टूट गया, एक वेनोमो नक्षत्र में कैंसर कोशिकाओं को फेंक दिया, जो इसके नेत्रगोलक के अंदर तैरता हुआ अभी भी बरकरार है, जैक के लिए दिखाई देता है जो गायब नहीं हुआ।
निदान को नाखून देने के लिए डॉक्टरों ने सप्ताह का समय लिया। जब हमने उस नियुक्ति को ऐसी हवा पर छोड़ दिया, जिसे मुझे अपनी पोशाक पर पकड़ना था, तो मैंने जैक को कार में डाल दिया, मैंने रेडियो को चालू किया, यात्री के दरवाजे को बंद कर दिया और पार्किंग में चीखने के लिए लगभग 30 फीट दूर चला गया। “मेरे बच्चे!” मैं अपनी माँ के पास फोन पर पहुंचा।
यह एक उन्नत चरण ट्यूमर था, जो उसकी आंख के अंदर कैंसर कोशिकाओं की रिहाई से जटिल था। अब वे एकजुट हो सकते हैं और अंदर कहीं भी एकजुट हो सकते हैं, जिसमें ऑप्टिकल तंत्रिका भी शामिल है, अपने मस्तिष्क के साथ सीधे संबंध के साथ, अगर हम जल्दी से कार्य नहीं करते हैं। हमारे पास कुछ दिन पहले बहुत देर हो सकती थी।
“हम अपनी आंख को उतार सकते हैं,” हमारे ऑन्कोलॉजिस्ट ने पहली बार की पेशकश की, “और यहां तक कि यह पर्याप्त नहीं हो सकता है।”
विश्वविद्यालयों के चिकित्सा शोधकर्ता और वाशिंगटन में स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के मुख्यालय के पास राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थानों की बैठक।
(जॉन मैकडॉनेल / एसोसिएटेड प्रेस)
तब उन्होंने समझाया कि हम एक बहुत उन्नत प्रक्रिया के साथ उसकी आंख को बचाने की कोशिश कर सकते हैं इंट्राटेरियल कीमोथेरेपीया iac। इसका तात्पर्य जांघ की ऊरु धमनी के माध्यम से, कैरोटिड धमनी के माध्यम से और खोपड़ी की ओर हृदय के पीछे एक कैथेटर को फाड़ते हैं। एमआरआई द्वारा निर्देशित एक हस्तक्षेपवादी रेडियोलॉजिस्ट, रेटिना को खिलाने वाली धमनी को सीधे कीमोथेरेपी एजेंट जारी करता है। यह डॉक्टरों को बीमार कोशिकाओं को अधिक आक्रामक और विशिष्ट दवाएं देने और स्वस्थ को नुकसान को सीमित करने की अनुमति देता है।
हमारे ऑन्कोलॉजिस्ट ने समझाया कि IAC अभी भी एक बहुत ही नई तकनीक है, लेकिन एक असाधारण वादा वाला एक है जिसका लाभ जैक के लिए जोखिमों से अधिक है।
मेरे बेटे ने इंट्रा -आर्टेरियल कीमोथेरेपी के छह राउंड और इंट्राविटियल कीमोथेरेपी के सात राउंड किए, जिसमें दवा को सीधे आंख में इंजेक्ट किया जाता है। उन्होंने छह महीने में 13 बार एनेस्थीसिया लगाई, मासिक श्वास उपचार की आवश्यकता थी, जिससे उन्हें ग्रे फोम थूक दिया गया, और माथे और सभी पलकों को प्रभावित आंखों के चारों ओर खो दिया। इसकी दवा की सूची में केटामाइन, प्रोपोफोल, हाइड्रोमोर्फोन, मैलफलान, फेंटेनाइल, टॉपोटेकन, पेंटामिडाइन, एल्ब्युटेरोल, प्रेडनिसोलोन और एल्डोस्टेरोन शामिल थे। एक समय में, मुझे एपिनेफ्रीन की आवश्यकता थी क्योंकि यह लगभग कार्डियक अरेस्ट में प्रवेश कर गया था। अपने उपचार के अंत में, उन्होंने ट्यूमर के आधार को मारने के लिए क्रायोथेरेपी प्राप्त की और सर्जरी से इतने दर्द के साथ जाग गए कि उन्होंने अपने दांतों को क्रैकिंग के बिंदु पर दबाया।
हर कदम पर, मेरे परिवार ने हमारे विशेषाधिकार को याद किया: ऐसे देश में रहना जो वैज्ञानिक रूप से इस तरह के चमत्कारी उपचारों को विकसित करने के लिए पर्याप्त रूप से उन्नत था, ऐसे अच्छे अस्पतालों के साथ एक शहर (डेनवर) में रहने के लिए, मेरे पति के नियोक्ता के माध्यम से एक अच्छा स्वास्थ्य बीमा है। यदि हम ध्यान देने के लिए इस तरह की पहुंच के बिना रहते थे, तो हमारे संसाधनों की कमी या केवल 15 साल पहले, हमारा इतिहास अलग तरह से समाप्त हो जाता। दूसरी ओर, उनके निदान के नौ महीने बाद, उन्नत शोध के लिए धन्यवाद कि हमारे देश ने सामाजिक, अकादमिक और आर्थिक रूप से समर्थन किया है, मेरे बेटे का कैंसर छूट में था।
हाल ही में, मेरे परिवार ने अन्य रेटिनोब्लास्टोमा बचे लोगों के साथ एक बैठक में भाग लिया, युवा लोगों से वयस्कों तक जिन्होंने दशकों पहले बीमारी पर विजय प्राप्त की थी। जैसा कि प्रत्येक उत्तरजीवी ने सम्मेलन में प्रवेश किया, यह स्पष्ट हो गया कि यह एक बार मुख्य रूप से एक अंधापन था: जीवित रहने की कीमत आम तौर पर देखने और आंखों की हानि थी। कुछ प्रमुख बचे लोगों में विकिरण या एनक्लिएशन द्वारा चेहरे की असामान्यताएं थीं। कुछ के पास उन्हें मार्गदर्शन करने के लिए लाठी या रिश्तेदार थे। जब हमने समूह को बताया कि जैक का शरीर, पायलट बनने की दृष्टि और सपना अभी भी बरकरार था, तो कई लोग आश्चर्यचकित थे कि विज्ञान अब तक आगे बढ़ा था।
लेकिन अब ट्रम्प प्रशासन की सहानुभूति की कमी से अन्य बच्चों और परिवारों को खतरा है जो इस तरह के भयानक निदान का सामना करते हैं। कोलोराडो विश्वविद्यालय में इंट्रा -आर्टेरियल कीमोथेरेपी और अन्य उपचारों पर निरंतर शोध Anschutz मेडिकल कैम्पसजहां जैक का इलाज किया गया था, उसे प्रशासन में कार्यक्रमों द्वारा भुगतान किया जाता है। “ये कटौती ताकि NIH फंड हमारे शोध के आधार को खतरे में डालते हैं जो जीवन बचाता है,” चॉकबीट कोलोराडो के एक विश्वविद्यालय के प्रवक्ता ने कहा। “कम अनुसंधान क्षमता का अर्थ है कम वैज्ञानिक खोजों, नौकरियों की हानि और चिकित्सा और पुजारियों में देरी से अग्रिम जो जीवन को बेहतर बना सकते हैं और बचा सकते हैं।”
मुझे आश्चर्य है कि अगर जैक को पुनरावृत्ति का सामना करना पड़ता है तो हमारा अस्पताल अभिनव उपचार जारी रख सकता है। और नए निदान के लिए हमारे पास मौजूद ध्यान तक वही पहुंच होगी? जब एक माँ को डर है कि वह अपने बेटे के इलाज के लिए अपने बेटे की पहुंच खो देता है जो जीवन को बचाता है, तो वह किस महानता का जश्न मनाया जा सकता है?
मेरे बेटे की वसूली हमारे देश और उसके पिछले नेताओं की महानता का प्रत्यक्ष परिणाम थी, जिनके पास विज्ञान में प्रगति और उत्कृष्टता का पालन करने और बिना लड़ाई के बच्चों के नुकसान को स्वीकार करने से इनकार करने का पूर्वानुमान था। इसलिए, मुझे लगता है कि मेरा बेटा एक दिन उड़ जाएगा। और मैं केवल अगले बच्चे की उम्मीद कर सकता हूं जो एक गंभीर बीमारी का सामना करता है, जैसा कि उसने किया था।
डेना कोपलैंड कोलोराडो में एक लेखक और शिक्षक हैं।